12.10.2021

Детская выездная паллиативная служба отмечает юбилей

10 лет наши специалисты помогают семьям с неизлечимо больными детьми. 
По материалам PSYCHOLOGIES

Существует заблуждение, что паллиативная помощь нужна только пациентам в терминальной стадии рака, которым осталось жить считаные месяцы или недели. На самом деле она нужна всем тем, чей срок жизни ограничен из-за неизлечимого заболевания, в том числе детям. 

В переводе с английского «palliate» означает защищать и облегчать боль, когда исцеление невозможно. В этом принцип паллиативной помощи: даже если человека нельзя спасти или вылечить, его жизнь всё же можно изменить к лучшему.

Психолог Детской выездной паллиатвной службы Ольга Харькова и Вераничка (подопечная службы).jpg
Психолог Детской выездной паллиативной службы Ольга Харькова и Вероника

В чём смысл паллиативной помощи?
  • В максимальном облегчении боли. Этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом.
  • В психологической поддержке больного — в постоянной готовности услышать и понять его состояние, потребности, страхи и желания.
  • В помощи родственникам, которые круглосуточно ухаживают за тяжело болеющим ребёнком или взрослым.

Как это работает?

Родители любого тяжелобольного ребёнка из Москвы (даже без регистрации) могут позвонить или приехать в Детскую выездную паллиативную службу (совместный проект «службы помощи Милосердие» и Марфо-Мариинской обители)

  • Координатор принимает запрос.
  • В семью выезжают сразу несколько врачей.
  • Они осматривают ребёнка и подтверждают его паллиативный статус.
  • Далее начинается работа.

Врач-педиатр Наталья Владимиовна Бенова и Юля (2).jpgРуководитель Детской выездной паллиативной службы Наталия Бенова и Юля

«Однажды к нам поступило обращение с просьбой взять под опеку мальчика Андрея, — рассказывает Наталия Бенова, руководитель Детской выездной паллиативной службы «Милосердие», врач по паллиативной медицинской помощи. — Мы приехали в эту семью: квартира в центре Москвы, родители с высшим образованием, второй ребёнок — здоровый. Андрею уже 12 лет, а он никогда не получал никакой квалифицированной паллиативной помощи! Семья просто не знала о такой возможности, они обращались только в поликлинику.

У мальчика тяжёлая форма ДЦП, тяжелейший сколиоз, он не умеет жевать, очень плохо ест и давится водой. Лежит на обычном диване, а не на многофункциональной кровати. У него нет противопролежневого матраса, специальной коляски, в которой он мог бы удобно сидеть и дома, и на прогулке. Нет корсета, удерживающего спину. Нет подъёмника — ребёнок крупный и тяжёлый, а мама — тоненькая и хрупкая.

Когда мы стали рассказывать родителям, что можно сделать для их ребёнка, у них слёзы потекли: «Почему нам раньше никто об этом не сказал?!»

Андрею купили необходимое оборудование, а для питания установили гастростому. К мальчику регулярно приезжают психолог и врачи, делают массаж, занимаются ЛФК».

Сиделка Детской выездной паллиативной службы Милосердие Надежда и Ваня (2).jpg
Сиделка Детской выездной паллиативной службы Надежда и Ваня

В детской выездной службе 27 специалистов: врачи педиатры и неврологи, медицинские сёстры, сиделки, инструкторы ЛФК, психологи, игровые терапевты, специалисты по социальной работе. Помощь семьям оказывается бесплатно.

«У нас есть подопечная Мадина, — рассказывает Наталия Бенова. — Её родители приехали в Москву на заработки, они граждане другого государства, не России. У них трое детей. Мадина совсем маленькая, ей три годика, тяжёлые поражения головного мозга, ДЦП, эпилепсия. Самостоятельно она может только лежать. Никто в Москве им не может оказать помощь, даже к педиатру они не могут попасть бесплатно. Родители вообще не представляли, что им с Мадиной делать.

Наша служба помогает людям вне зависимости от прописки и регистрации, главное, чтобы мы могли доехать к человеку физически. Два наших врача подобрали для неё терапию, технические средства реабилитации, и теперь она может сидеть. Положение сидя даёт возможность более физиологично кормить ребёнка. Но появилась новая трудность: оказалось, у Мадины не смыкаются губы, и это мешает глотанию. Мы подобрали специальные упражнения и в результате научили маму, как заниматься с Мадиной».

DSCF7803.JPG

Инструктор ЛФК Детской выездной паллиативной службы Юлия Липатова и Мадина

Что делать, если ребёнок тяжело болен? 

Прежде всего, получить максимально подробную информацию о заболевании у специалистов, а не полагаться на мнения знакомых и друзей без медицинского образования.

Детям с такими неизлечимыми заболеваниями, как мукополисахаридоз, буллезный эпидермолиз, тяжёлые формы ДЦП, СМА, синдром Ретта, синдром Дюшена, вегетативное состояние после утопления и ЧМТ, с онкологическими и другими заболеваниями присваивается паллиативный статус. И после этого им уже НЕ предоставляется бесплатная реабилитация от государства.

В нашей стране нет системы ведения подобных пациентов. И в обычной поликлинике родителям, как правило, не могут помочь. Оказавшись под опекой Детской выездной службы, семьи могут получить необходимое оборудование и врачебную помощь.

Детская Выездная Паллиативная Служба_психолог Мария Фролова и Саша.JPGПсихолог Детской выездной паллиативной службы Мария Фролова и Саша

Сейчас в службе наблюдается 110 неизлечимо больных детей, 30 — из регионов России. Они получают психологическую помощь онлайн. Подход к каждой семье индивидуален и зависит от желаний родителей и состояния пациента.

Например, если ребёнок после плановой операции на позвоночнике, то в семью будет чаще приезжать инструктор ЛФК. Если в сложных обстоятельствах находится мама ребёнка — семье будет больше помогать сиделка. Если необходимо специальное оборудование, служба помощи «Милосердие» организует благотворительный сбор средств на его покупку.

Полина и интсрктор Детской выездной паллиативной службы Арам Геворгян.jpg Инструктор ЛФК Детской выездной паллиативной службы Арам Геворгян и Полина

Известно немало случаев, когда ребёнок с редким заболеванием живёт десятилетиями, успевает и школу закончить, и реализоваться как личность.

«Максим был одним из самых первых пациентов Детской выездной паллиативной службы, — рассказывает Наталия Бенова. — 10 лет назад его мама тоже не знала, что ей делать с инвалидностью ребёнка. Диагноз Максима — СМА — спинальная мышечная атрофия. Интеллект был сохранен, но он очень страдал физически.

У человека с таким диагнозом постепенно слабеют мышцы, он перестаёт ходить, потом не может пользоваться руками, затем перестаёт глотать… Наша терапия была направлена на то, чтобы Максиму не стало хуже. С ним занимался инструктор ЛФК, психолог, игровой терапевт.

Сейчас Максиму уже 20 лет, он закончил школу, гоняет на удобной электроколяске, учится на 5 курсе Государственного педагогического университета на факультете академического пения, выступает с концертами на известных площадках, а на досуге поёт с друзьями на Арбате». Эта история не единственная, и она убедительно показывает: при должном качестве паллиативной помощи дети могут жить долго!

Даня и инструкторы ЛФК Детской выездной паллиативной службы Милосердие, Ольга и Арам.jpg Инструкторы ЛФК Детской выездной паллиативной службы Ольга Фирсова, Арам Геворгян и Даня

Телефоны:

  • общий для первичных обращений: +7 901 184 22 68 (если родители хотят, чтобы ребёнок наблюдался у нас и получал комплексную паллиативную помощь);
  • телефон психологов Детской выездной паллиативной службы: +7 963 682 40 93 (для родителей тяжелобольных детей из регионов РФ, если они хотят получать психологическую помощь). По данному телефону можно рассказать о ситуации и оставить заявку.

Помочь Детской выездной паллиативной службе можно отправив SMS со словом ХОСПИС и суммой пожертвования на короткий номер 3434 (например: "хоспис 400")


Проекты: Детская выездная паллиативная служба "Милосердие"